Psoriasis in Chile: Die Bedeutung der Rolle von Patienten, um ungedeckte Bedürfnisse im Gesundheitssystem zu befriedigen

Psoriasis in Chile: Die Bedeutung der Rolle von Patienten, um ungedeckte Bedürfnisse im Gesundheitssystem zu befriedigen

Psoriasis in Chile: Die Bedeutung der Rolle von Patienten, um ungedeckte Bedürfnisse im Gesundheitssystem zu befriedigen

«Behandlung von Psoriasis» wurde das Seminar genannt, das Patienten, die medizinische Welt, die öffentliche Ordnung und die Wissenschaft zusammenbrachte. Es gab eine hohe Beteiligung, bei der die Teilnehmer Fragen beantworten und Erfahrungen austauschen konnten

Mit dem Ziel, die Auswirkungen der Krankheit bei Menschen sichtbar zu machen, die darunter leiden, Bildung und Räume zu schaffen, um über den Zugang zu Behandlungen und zukünftige Herausforderungen zu sprechen, fand in Chile das erste Seminar über Psoriasis statt.

Das Gremium bestand aus Carolina Goic, Senatorin und derzeitige Präsidentin der Gesundheitskommission; Manuel Inostroza, Exekutivsekretär des Konsortiums der Universitäten für Gesundheitspolitik und ehemaliger Superintendent für Gesundheit; Cecilia Rodríguez, Patientin, Gesundheitsaktivistin und derzeitige Geschäftsführerin der Fundación Me Muevo und Daniela Nicolás, Patientin mit Autoimmunerkrankung, Schauspielerin und aktuelle Miss Chile für Miss Universe. Alle sprachen mit Dr. Claudia de la Cruz, Moderatorin des Treffens, Dermatologin, Direktorin des International Psoriasis Council und der Dermacross Clinic. Derzeit leitet Dr. De la Cruz die digitale Kampagne zur Behandlung von Psoriasis.

Das Gespräch begann mit den Worten von Senator Goic, die ihre Bereitschaft und ihr Engagement zur Zusammenarbeit bekräftigte. Seine Arbeit konzentrierte sich auf Gesundheitsfragen wie die Förderung des Ricarte-Soto-Gesetzes und die Genehmigung des Nationalen Krebsgesetzes. Der Parlamentarier hob nicht nur die Bemühungen hervor, die Patienten jeden Tag unternehmen, um die Realität vieler Menschen, die an der Krankheit leiden, sichtbar zu machen, sondern auch die soziale Belastung, die sie verursacht, und wie die Behinderung der Psoriasis durch emotionale, berufliche und berufliche Probleme verursacht werden kann wirtschaftlich. Darüber hinaus erklärte er: «Noch wichtiger ist, dass wir, weil wir in einer Pandemie sind, solche Krankheiten nicht vergessen dürfen, die wir auch unter dem Gesichtspunkt angehen müssen, wie wir Behandlungen garantieren, wie wir Menschen willkommen heißen und wie wir nicht nur die Folgen in den Griff bekommen.» physisch, aber auch psychisch “.

In der gleichen Richtung betonte Manuel Inostroza, wie wichtig die Rolle der Patienten ist, wenn es darum geht, ihre Bedürfnisse sichtbar zu machen, um sie in das Gesundheitssystem einzubeziehen. Er erklärte: „Es gibt drei Hauptgründe, warum sich Menschen, die an der Krankheit leiden, organisieren sollten: Erstens, weil wir heute einer Bewegung des Wandels gegenüberstehen, die den Individualismus hinter sich lässt und den Aufbau von Gemeinschaften aufnimmt, um Instanzen des Dialogs mit ihnen zu schaffen Die Behörden. Zweitens erleichtern Technologie und digitale Transformation die Schaffung von Vereinigungen sowohl von Patienten als auch von Angehörigen der Gesundheitsberufe. Drittens kann nur eine organisierte Gemeinschaft von Patienten legitimen sozialen Druck ausüben, so dass die heutigen Krankheitsabdeckungssysteme wie AUGE, das Ricarte-Soto-Gesetz und möglicherweise ein zukünftiger universeller Gesundheitsplan dies in Zukunft sein können ihre Bedürfnisse einbeziehen “.

Aus der Sicht der Patienten erwähnte Cecilia Rodríguez, die Erfahrung in der Bildung und Führung von Gemeinschaften hat: „Wir Patienten sind oft besorgt, weil die Bedürfnisse der Krankheit nicht verstanden oder nicht bekannt sind, sondern mit den Hunderten von Pathologien Das muss angegangen werden, es ist unmöglich, dass das System alles betrachtet, und deshalb ist die Interessenvertretung des Patienten so wichtig, dass er die Erfahrung der Krankheit ausdrücken kann, die nicht nur mit der klinischen, sondern auch mit der Krankheit zu tun hat alle anderen Konsequenzen wie die psychologischen und wirtschaftlichen, die durch die Pathologie hervorgerufen werden “.

Schließlich betonte Daniela Nicolás, wie wichtig es sei, Räume für Wissen, Unterstützung und Bildung zu schaffen, und erklärte: „Zu Beginn meiner Krankheit war der Teil der Unterstützung null und für mich genauso wichtig wie der Zugang zur Behandlung seit Autoimmunerkrankungen Sie verstehen sie nicht, sie werfen zu viele Fragen auf und es gibt nur sehr wenige Informationen darüber. Auf der anderen Seite fühlt man sich sehr allein und egal wie sehr Ihre Umgebung helfen möchte, oft kann es nicht, da der Patient nicht weiß, wie er ausdrücken soll, was er fühlt. Deshalb spielen Patientenassoziationen eine wichtige Rolle bei der Führung und die Bedürfnisse sichtbar machen “.

Über Psoriasis

Psoriasis ist eine chronisch entzündliche Erkrankung der Haut, die seit Jahren als ästhetische Pathologie gilt. Aber es ist viel mehr als das, da es andere Organe und Strukturen des Körpers beeinträchtigen kann, was für Patienten sehr einschränkend sein kann. 30% der Betroffenen haben eine Gelenkbeteiligung, die von einer Entzündung des Gelenks bis zu Deformationen der Finger oder sogar der Wirbelsäule reichen kann und in einigen Fällen zu einer vorzeitigen Behinderung führt. Bei einigen Menschen besteht möglicherweise auch ein höheres Risiko für einen akuten Myokardinfarkt, eine höhere Inzidenz von Fettleber, Bluthochdruck, Diabetes mellitus und Insulinresistenz sowie andere Stoffwechselerkrankungen.

Kampagne zur Behandlung von Psoriasis

Begonnen vor 5 Monaten auf Initiative von Dr. de la Cruz und der Dermacross-Klinik, um Psoriasis sichtbar zu machen, Aufklärungs- und Gesprächsräume für den Zugang zu Behandlungen und zukünftige Herausforderungen zu schaffen.

Die Initiative hat dazu beigetragen, Informationen über die Pathologie bereitzustellen, die Mythen zu klären und einen Raum zu schaffen, in dem Patienten ihre Erfahrungen und Bedenken äußern können.

Weitere Informationen finden Sie auf der Website www.lapsoriasis.cl und ihren sozialen Netzwerken auf Instagram und Facebook unter @tratandolapsoriasis.



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